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唐氏症寶寶

如果真的不幸懷了唐氏症寶寶的話,那也只好拿掉了。

還記得太太剛懷孕沒多久,要去做最新的非侵入性產前檢查(NIPT),雖然是自費的項目而且所費不貲,但只要用抽血的方式就可以檢查出寶寶是否有唐氏症等遺傳性疾病。檢查的前一天晚上我問太太如果懷的是唐寶寶的話怎麼辦,她給了上面的答案。當時的我有點遲疑,也有點掙扎,一個有缺陷的新生命的去留,是否就這樣在我們手中被決定了呢?

漸漸地身邊的台灣朋友也都開始陸續的懷孕生小孩,在聊天的過程中,我發現多數人都願意在 懷孕期間接受相關檢查,若檢查出先天性的缺陷,就進行人工流產,雖然不捨,但考量到日後花費的醫療資源跟社會政策給予的支持,似乎沒有更好走的路。


台灣對於孕期檢查的重視,也反映在唐氏症新生兒的比例上,跟荷蘭相比,台灣唐氏症的新生兒明顯比荷蘭低,每一萬個台灣的新生兒中只有8位唐氏症寶寶,荷蘭則高上兩倍,每一萬新生兒有16位唐氏症寶寶。

有意思的是,荷蘭公共衛生部長今年宣佈,從2017年開始NIPT將被納入基礎健保中,所以有較高機率生出唐寶寶的媽咪們,可以用健保做NIPT檢查。而台灣的高齡產婦目前仍只有羊膜穿刺有獲健保補助,要做NIPT仍需自行付費。

科技的進步使得政策成為社會討論的重要議題,NIPT的檢查也不例外。在上述政策公布後,唐寶寶的生活也變而成許多電視節目探討的對象。荷蘭有一個專題節目叫做「最後一位唐氏症者」(de laatste downer),節目中介紹了兩位二、三十歲的唐氏症者,透過觀察他們的日常生活,探討NIPT的普及化將如何影響荷蘭社會。


節目第一集就一針見血的探討醫療倫理的核心問題:如果越來越多人做檢查,唐氏症寶寶越來越少,那麼社會上還會有父母願意生【不完美】的小孩嗎? 社會大眾還能接受「有問題」的小孩嗎?社會還願意讓父母自由選擇不做人工流產,生出需要更多健保資源的唐寶寶嗎?

其中一位唐寶寶的媽媽雖然做了產前檢查,但在非常微小的機率下沒有被檢驗出來懷的是唐寶寶,一直到孩子出生了才確診。但這位媽媽說,她第一眼就愛上自己的女兒了,雖然周邊的醫生與護士的眼神仍待有若干遲疑,好像在估算這個孩子未來會需要多少醫療資源,不論這樣的遲疑是批判性的,還是只是單純為新手父母擔心,但對於一個剛剛喜獲麟兒的母親來說,這滋味並不好受。


節目最感人的部分,是主持人去拜訪兩個生了重度唐氏症患者的家庭,其中一位8歲的女生,無法坐起來,也沒有語言溝通的能力,妹妹需要爸爸媽媽24小時全年無休的照顧;另外一位是一個九歲的小帥哥,他的認知發展停留在嬰兒口腔期階段,會把所有東西塞到嘴巴裡,所以必須隨時有人確保他的安全。他的爸爸是主要的照顧者,因為兒子受不了外界的不確定性,只能待在家裡,很少出門,爸爸也就完全無法請假,也無法「下班」,要隨時負擔照顧孩子的責任。

當這兩對父母被問到唐寶寶的生命是否和一般人一樣具有意義時,他們回答,常常可以從孩子的表情看出他們對生活的熱情,甚至覺得看到寶寶如此認真地享受活在當下的快樂,是他們從小孩身上學習到的一課。這兩對父母更表示,他們的生活因為有了唐氏症寶寶而更加豐富,因此怎麼能說重度唐氏症患者的生命是沒有意義的呢?


最後一集,節目主角的媽媽說明了他為了照顧三十出頭的兒子,每天必須從早忙到晚,他幫忙兒子管理個人財務及生活所需,還幫忙兒子安排他的行事曆,也幫忙洗衣服燙襯衫跟刮鬍子,責任非常重大。

聽到媽媽的說明,主持人問她,當她無法親自照顧兒子的那一天該怎麼辦呢? 這位母親回答,她願意照顧孩子到生命的最後一天,但是他們並不是被動地等待這一天的到來,相反的他們早已規劃好,當媽媽走了後,姊姊會負擔起照顧弟弟的責任。媽媽紅了眼眶說「我希望兒子會比我先走,這樣他就不用感覺到媽媽不在的痛苦了。

聽到這裡,兒子自己也掉下眼淚,轉身跟媽媽說:「媽咪,我想跟你一起走,像我們早就說好了的一樣!」媽媽跟主持人說明「對啊,那是我們的笑話,生活什麼都一起走,過世了就一起用同樣的棺材。」看到這裡,所有人都動容了。


看完了「最後唐氏症者」的節目,我心情好複雜,難以想像對父母而言,面對照護孩子跟充滿不確定性的未來,會有多少擔心跟難過;但是當我看到這些父母描述自己孩子時,也深刻感覺到他們對自己孩子的驕傲跟喜悅,這種心情跟我看我女兒成長,並無不同。

我很感謝製作團隊拍了這個節目,讓荷蘭民眾在享受更優渥的健保福利時,也有機會思考新政策可能帶來的衝擊,以及人類面對醫療突破時的反思。


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作者介紹

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韋岱思,台灣大學社會系博士,在荷蘭出生長大,唸大學時因為想多了解東亞來到台灣學習中文。2010年變成阿兜仔女婿,2014年升格成為荷蘭爸爸。

很享受觀察女兒長大的過程,把女兒的學習進度視為人生最大的成就。成為爸爸的過程中,發現荷蘭與台灣的育兒文化大不同,開始反省自己的文化,也開始思考台灣的教養方式。透過寫作紀錄女兒的成長故事並分享兩個文化之間的教養經驗。

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